"Fisioterapia, estimulación y logopedia son el abc para estos niños"
– e.c. 22.05.2020 | 01:19
María Valencia, su marido Txema Aldaz y sus hijos: Lucas y Aitana.
PAMPLONa –
María Valencia y su marido Txema Aldaz, que pertenecen a la asociación
Gerna (Grupo de enfermedades raras de Navarra), han hecho encaje de
bolillos este periodo para apañarse. Son padres de Lucas, de 10 años, y
de Aitana, de 6. Su hijo mayor padece el síndrome degenerativo Hunter,
por el que la falta de una enzima le hace acumular azúcares en las
células. Acudía antes de la pandemia tres horas diarias al colegio
Andrés Muñoz Garde. Allí recibía sobre todo sesiones de fisioterapia y
terapia ocupacional, actividades a las que habría que unir la
fisioterapia respiratoria que le proporcionaban en el hospital para las
secreciones, ejercicios que ahora María le imparte en casa "con lo que
he ido aprendiendo este tiempo y mientras me subdivido para tratar de
llegar a todo".
María
recuerda que para su hijo "es fundamental ese tratamiento paliativo
semanal, para que se pueda proteger los órganos vitales del avance de la
enfermedad. Desde hace una semana he decidido que vengan profesionales a
casa para ayudarnos porque no me da la vida. Pero creo que se podrían
plantear alternativas, como que vinieran protegidos con EPI a casa o que
se hicieran horarios en los colegios para que en distintas aulas se
pueda seguir con ese trabajo básico para ellos. La logopedia, la
fisioterapia y la estimulación es el abc para estos niños", detalla
María, que no se olvida de las clases que la profesora de Lucas, Alicia
Silvestre, le envía a casa por vídeo. "Tiene un feeling muy especial con
el niño", se felicita. El confinamiento no ha sido sencillo para Lucas.
Por un virus respiratorio de otro tipo (dio dos veces negativo a
covid), estuvo diez días ingresado en el hospital en plena ola de la
pandemia. Pudieron regresar a casa el 1 de abril, con toda la maquinaria
que tienen montada para tratarle (oxígeno, aspirador de flemas, y una
Bipap o máquina de ventilación no invasiva...). "Pero estuvo otros diez
días encamado y eso ha provocado que retroceda todavía un poco más,
porque apenas tiene masa muscular. También ha sufrido retraso en
cuestión neurológica. Ahora, desde que ha podido salir de casa para que
le diera el sol, estoy más contenta y hay que ver cómo aguanta la
mascarilla, como un campeón", relata María.
https://www.noticiasdenavarra.com/actualidad/sociedad/2020/05/22/fisioterapia-estimulacion-logopedia-son-abc/1048274.html
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